torsdag 31 maj 2012

Tredje gången gillt..och lössen härjar vilt..

Ja. det blir inte alltid som jag tänkt mig, inte heller denna gång vad gäller operationen iaf. Vi var i princip på G på op-dagens morgon, hade fått en ,rätt svidande ska erkännas, blodförtunnande spruta i magvalken och skulle ta dusch nr två innan vi skulle köras ner till op-salen..men vad händer..?
Jo en sköterska kommer in och meddelar att operationen är inställd..igen. Första känslan blev liksom WTF!!! Du skojar va!!??..sen efter kanske 20 min kommer en av de två läkarna som ska karva och förklarar att dom jobbat dubbla skift pga akutfall, och dom vill inte riskera att nåt går galet pga trötthet. Nej, det är väl klart dom inte ska och jag är tacksam att dom sa som det var och inte bara körde på med denna (för dom) rutinoperation och jag kanske vaknar upp som man eller nåt.. (tänker på stackarn det stått om i tidningen som vaknade upp som kvinna när han skulle göra nån rutin-op..)...
Det mesta händer av en mening är ju mitt motto..kanske meningen var att jag skulle slippa kväva min rumskompis med en kudde för att få lite tystnad...?
Jag är oftast ganska tolerant som människa, men personen ifråga gick inte av för hackor...en hacka skulle antagligen gå av på mitten av svadan i stället...munnen gick nästan konstant varje vaken stund.
Så inget ont som inte har nåt gott med sig, jag kanske får en lugn återhämtning denna gång ;)

Och all positiv energi som jag tankat på mig skickade jag över till de jag kunde innan jag for hem, kändes onödigt att den skulle gå till spillo. Nu när jag ändå är inne på "flumsnack" så kan jag ju berätta att jag fick en förföljare på avdelningen, en osynlig sådan. Han ,det kändes som en äldre man, (jag kan ju inte SE dem, men jag känner dem) blev så till sig när han märkte att jag kände av honom att han till och med följde med ut på promenad. Så jag fick säga till på skarpen att han skulle lämna mig ifred ute iaf. Han gjorde så mycket väsen av sig en gång att han faktiskt skrämde en sköterska under en av mina undersökningar. Ibland kan jag önska att jag kunde se dom istället för bara känna..men samtidigt så kanske jag skulle tycka att det är än mer obehagligt då....ska bli intressant att se om han dyker upp igen när jag återvänder nästa vecka.

Jag fick ju även förmånen att träffa en kvinna (levande) som skulle få åka hem samma dag som jag blev inskriven. Hon hade också donerat en njure, 77 år och frisk som en nötkärna. Jag kände att hennes trygga lugn blåste bort de sista resterna av den lilla oro jag känt inför min egen operation. Hon var otroligt positiv och jag hade ärligt talat svårt att tro att hon var så "gammal". Jag har mött yngre som sett ut  och verkat vara närmare graven än denna dam =).
Hur som helst så ser jag denna gång som generalrepetition och hoppas på att det blir gjort ordentligt nästa vecka när det är dags igen. Vem vet, dom kanske hinner så långt som att söva oss denna gång, då får vi sova gott en stund iaf ;D.

Väl hemma igen så tänkte jag ta igen lite motion som inte blivit av på senaste tiden pga smärthugg i ljumsken, jag hann med att gå en mil på en dag och var på g att gå en gång till efter att jag lämnat V på skolan, men tji fick jag då en fröken kom fram och frågade om vi hade kollat henne under helgen...jag måste sett ut som en fågelholk för jag fattade ingenting. Då visade sig att dom förra veckan i skolan misstänkt att V hade fått löss, och sagt till henne att vi skulle titta mer hemma. Vet inte riktigt hur dom tänkte när dom la det ansvaret på V !!?? Ibland verkar det som att dom helt glömmer bort hennes svårigheter och tror att från den ena dagen till den andra så har hon fått ett längre arbetsminne. Det hade ju varit bra om någon ringt hem och påtalat problemet eller lagt en lapp i hennes väska...nu tre dagar senare har vi äntligen tagit dö på dom små liven som levt på vårt blod. Ena riktiga envisa jäklar må jag säga. Och Apoteket måste tjäna grymt mycket pengar på alla lus-schampon dom säljer. För ni ska inte tro att det räcker med EN flaska...men nu ska snälla systra mi kolla på deras Life-affär om dom har en speciell luskam som är tätare än skräpet som finns att tillgå på Apoteket. Men som sagt, för stunden är vi fria från löss och tur är väl det för jag ska få vara barnvakt till finaste lilla O imorgon! Och det blir svårt att låta bli och kramas med den gladaste lilla finingen jag vet <3...

Men nu är det för ovanlighetens skull dags för mig att parkera framför TVn, ska titta på Djursjukhuset och sen Boenneröuven (100% Bonde på svenska).
Var rädda om er och kom ihåg att ni alla är värdefulla <3
Tjingeling

måndag 21 maj 2012

Just idag är jag inte så stark..


Phuuu, nu börjar det bli rätt jobbigt när operationen skjuts upp...ska liksom vara beredd att _eventuellt_ åka mot Uppsala imorgon...igen. Jag kommer antagligen bli galen imorrn om det inte blir av....utan kanske nästa vecka, eller veckan efter...att liksom vara på standby är fan inte min grej känner jag. Magen ballade ur totalt i helgen i sann IBS-anda..joy! not. Fortfarande svullen ala luftballong :/..

Det är väl klart som fan att det inte går att göra nåt åt, proverna MÅSTE vara perfekta på mottagaren så att han orkar genomgå en op, det fattar ju jag också med min logiska hjärnhalva. Men det gör det inte lättare med denna väntan, att förbereda V att jag ska vara borta ett tag och den mentala uppladdningen ska vi inte tala om...det är första gången under resans gång som jag känt att jag vill backa ur. Bara skita i allt, för faaaaaaaaan orkar inte!
Så har jag tänkt fram och tillbaks sen igår när ibs-en dök upp med sitt fula tryne. Den brukar numer bara bråka med mig när jag är riktigt full av inre stress. Som nu. Knökfull. Då ser man ut som jag gör på bilden...typ..

Efter snart två dagars självömkan och ve och förbannelse över bacillusker så tog jag ett kliv ur mig själv ikväll för att få lite perspektiv. Vänta nu, varför skulle jag donera?...ja, just det...en aningens skamset inser jag ju skälet till operationen. Och att det som rör sig om en kort period av mitt liv som blir knasigt och oförutsägbart kan betyda livet självt för min svåger. Utan dialys 4gr/v. Så jag ska var tyst och sluta gnälla nu. Gonatt alla fina och var rädda om er <3
Tjingeling

måndag 14 maj 2012

Uppladdning,urladdning,omstart..och lite andra hjärtefrågor

Jahaja, egentligen skulle jag ju ha varit i Uppsala nu, en njure mindre, men så blev det inte. I tisdags ringde svågern och berättade att operationen skjutits upp en vecka till att börja med, pga infektion. Satan i gatan vad trött jag blev efter det samtalet :O, det var precis som att stampa luften ur en ballong (minus pruttljudet då,jag tror inte jag gjorde nåt sånt..),men lika platt och slut på luft kände jag mig. Jag hade ingen aning om att jag hade laddat så mycket...och då är ju jag frisk och ska bara ta ut en njure, förstå min stackars svåger som säkert laddat än mer för att orka med operationen...phiiiuuu liksom. Men om allt går som det ska nu så kanske vi får göra en snabb omstart för ny op-dag i veckan. Så nu är det bara att hoppas att jag förberett V tillräckligt mycket för att hon ska kunna känna sig trygg medans jag är borta. Skolan är förberedda att vara extra lyhörda och kravlösa under tiden som jag är inlagd, ifall nu V skulle må dåligt iaf,så där känner jag mig trygg. Nu har hon ju (tyvärr kan jag tycka ibland)en förmåga att se väldigt neutral ut vilket kan tolkas som att hon inte bryr sig, är ju oftast bara jag som ser om och när hon mår dåligt. Det har hänt att andra tolkat henne som sur/grinig för att hon sitter med armarna i kors, medans jag "läser av" hennes kroppspråk och ser att hon är ledsen,osäker och rädd.

Det är faktiskt helt otroligt vad mycket andra människor kan "tolka"och tycka om våra "npf-barn", jag blir alldeles kallsvettig ibland när jag hör och/eller läser om hur barn än idag behandlas av vuxna människor. Jag har turen att min dotter är förstådd(oftast),accepterad och älskad av dom vi känner och umgås med. Ärligt talat så undviker jag att tillsammans med V umgås med människor som har sina egna ideer på hur hon fungerar, tänker och känner, för det blir så jäkla jobbigt för henne att ständigt bli missförstådd och tänk er själva att alltid behöva förklara och/eller stå till svars för sina reaktioner!? Jag läser om andra föräldrar som får höra samma sak som jag fått höra "hur kan du tillåta det här","ska du låta henne bestämma maten (ojoj vad hemskt)", jag läser om barn som redan i nioårsåldern brakar in i väggen av stress pga okunskap från omgivningen och då allra mest skolan,elvaåringar som inte längre orkar eller vill leva för att människor tycker att "visst klarar du det här bara du själv vill". För ett "vanligt" barn kanske det är en totalt ofarlig kommentar, för MITT barn kan det betyda ett liv med dålig självbild och ångest i veckor framöver. Det handlar inte om att trippa på tå eller smeka barnens ego, det vi föräldrar gör är vad som krävs för att vardagen öht ska fungera. Ibland tänker jag att fyfan, man skulle göra en npf-simulator, där de som inte vill fatta och de som tycker att diagnoser är en modefluga eller totalt påhittat av slöa föräldrar som inte orkar uppfostra sina barn ordentligt,då kan man stoppa i en femma i en simulator, låta dom få en "ride"på låt säga 10 min...undrar hur kaxiga dom skulle vara sen efter att ha blivit bombaderade med alla möjliga intryck som lukt,ljud,ljus, och lite bilder i 180...Det finns ett underbart gäng mammor som börjat dra igång för att hålla en gala den 28 mars 2013. En Kung Över Livet-gala. ALLA barn har rätt att känna att dom är Kung över sina liv. Mer om galan och de soldatmammor som kämpar, fixar och jobbar för alla våra funktionsbegåvade barn kan ni läsa om här: http://kungoverlivet.wordpress.com/
Jag hoppas att det är ok att jag länkade,jag vill så gärna försöka hjälpa till och sprida ringar på vattnet...

Jag önskar SÅ att V kan få blomma ut i full blom, denna otroligt kreativa själ i den lilla gracila kroppen, som ser helt andra lösningar outside the box, som lär _mig_ något nytt varje dag. Min största källa till glädje är hennes skratt när det kommer från hjärtat, ett skratt alltför många går miste om när dom inte ser längre än till att hon inte "är som andra barn". Som tur är så har vi ju vår lilla egna värld där vi kan och får vara oss själva, som idag när vi firade min "systerson" Olivers ettårsdag. Hos Bella & Compani kan vi slappna av, vara oss själva, utan pekpinnar. Det är så skönt. Att slippa vara på helspänn eller försvarsberedd hela tiden. Det tar på krafterna. Jag är så oändligt tacksam för min bästa väninna, hon är och förblir mer min syster än "bara" väninna och likaså Stefan, (fast mer bror än syster då haha). Det går inte med ord beskriva hur mycket ni betyder för mig och V, livet är för kort för att låta bli att säga att jag älskar er !

Påtal om hjärta och så..för ett par veckor sedan så hade vi lite otur (men tur ändå för ingen blev skadad!)Bella och jag när vi tappade ett däck efter att vi varit o handlat. Medans Bella pratade i telefon så susade den ena bilen efter den andra förbi, många med ett hånflin i fejan och inte en jävel stannade, förutom ett otroligt snällt par som kört precis bakom oss. Mannen sprang och hämtade däcket som rullat iväg långt åt helsike i diket förbi motgående körbana. Dom var otroligt snälla och kollade så vi var ok innan dom for vidare. Sen hände inget på en stund förräns en vit skåpbil i motsatta körfältet stannade i vägrenen och föraren (som för övrigt var snygg som få..)ropade något. Innan jag hinner svara så viftar han lite med handen och ropar "vänta, jag ska bara vända", kör iväg och vänder. Kan säga att ja, där fick jag ett litet pulspåslag ;). Kommer knappt ihåg vad människan sa, men jag kommer ihåg ett par snälla,varma bruna ögon, ett stort leende, skägg med ett gäng hårsnoddar i och framförallt, han stannade och frågade om vi behövde hjälp. Vilket ingen hade gjort senaste fem minutrarna. Och vad gör jag då? Presenterar jag mig? Ger honom mitt nummer? Nope, jag gör i vanlig ordning ingenting ! Om jag ångrar mig, HELL YEAH! Har till och med tagit en runda i stan för att kanske hitta skåpbilen för att kanske få ett regnummer att kolla upp(kan ni fatta att jag skriver det här!?). Bara det att jag inte kommer ihåg vad fan det stog på skåpbilen...den var vit och så stod det...nånting på diagonalen på sidan av skåpdelen på bilen..han var nån typ av hantverkare lr nåt för han hade arbetsbyxor..om han nu inte bara gillar såna byxor då förstås...mja, så kan det gå när hjärtat blir bländat av ett leende...men jag har inte gett upp hoppet om kärleken, det blir vad det ska bli när det är dags tror jag ;)
Ta hand om er och älska livet varje dag!
Tjingeling!